Ook Huub Stapel zet zich met boomplant in voor Rett:
‘De volle bloesems lijken wel ogen die spreken, net zoals de Rett meisjes…’
Na onder ander Willeke Alberti, Bartho Braat en Lone van Roosendaal zet ook Huub Stapel zich in om meer aandacht te vestigen op Rett, een ernstige aandoening die alleen meisjes treft. Op 22 september a.s. plant hij een boom met roze bloesems op Buitengoed de Gaard in het Limburgse Heythuysen. ‘Het wordt een roze bloesem boom. De volle bloesems lijken wel ogen, ogen die spreken, net zoals de Rett meisjes’ vertelt initiatiefneemster Anja Versteeg-Peters, zelf moeder van Rett-dochter Menina.
Het Rett- syndroom wordt een in Nederland steeds meer bekende aandoening en komt alleen bij meisjes voor. Nederland telt op dit moment ruim 200 meisjes met dit syndroom, maar vrijwel zeker moeten er nog een paar honderd meisjes en vrouwen zijn waarbij de diagnose nooit goed is gesteld. Rett-meisjes worden ogenschijnlijk gezond geboren en maken een normale ontwikkeling door tot de leeftijd van 6 tot 18 maanden. Na deze leeftijd stagneert de ontwikkeling en wordt het meisje geleidelijk aan zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt. In bijna alle gevallen verliezen deze meisjes de spraak en het loopvermogen. Ook hun verstandelijke ontwikkeling blijft achter. Naarmate de kinderen ouder worden krijgen ze vaak last van ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose (vergroeiing van de rug). Rett-meisjes en –vrouwen zijn dus levenslang volledig afhankelijk van hun ouders, verzorgers en medici.
Communicatie als thema
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) is inmiddels al enkele jaren actief om meer aandacht voor Rett te vragen. Er is nog veel meer onderzoek naar de oorzaak van Rett en vooral de juiste behandelvormen voor de meisjes nodig. Voor de 2e keer organiseert de Rett Vereniging een symposium om ouders en zorgverleners met elkaar in contact te brengen. Het thema van dit 2e symposium, dat op vrijdag 28 september plaatsvindt, is communicatie. Anja Versteeg: ‘Juist dat thema was voor ons als Rett bestuur aanleiding om Huub Stapel te benaderen. Huub staat op dit moment met veel succes opnieuw in de theaters met zijn voorstelling Mannen komen van Mars, vrouwen van Venus. Een voorstelling die veel rond communicatie draait. We zijn heel erg blij dat hij als Limburger, een boom in Limburgse aarde doet wortelen voor de NRSV om zijn betrokkenheid bij de Rett meisjes te tonen.’